حكاية طفل القمر: تحديات مرض نادر وقوة الصمود

تدور قصة حكاية طفل القمر حول عمرو شميس، الذي واجه في طفولته تحديات كبيرة بسبب مرض نادر يُعرف بـ “أطفال القمر”. هذا المرض يسبب له حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية ويمنعه من التعرض للشمس. وبسبب ذلك، لم يتمكن عمرو من الاستمتاع بحياة طبيعية وممارسة الأنشطة اليومية مثل باقي أقرانه في نفس عمره.

عمرو شميس، الذي يبلغ من العمر 11 عامًا ويعيش في مدينة إدكو بمحافظة البحيرة، خضع لأكثر من 13 عملية جراحية للتغلب على صعوبات المرض وتحسين جودة حياته. يحتاج لتجنب التعرض لأي نوع من الإضاءة، حتى لا يتعرض لخطر الإصابة بسرطان الجلد. حالته تعرف بمتلازمة جفاف الجلد المصطبغ.

ومع ذلك، يظل عمرو شميس مثالًا للقوة والصمود. تجاوز العديد من العمليات الجراحية تمهيدًا لتحسين جودة حياته، ويرغب في العيش بشكل طبيعي مثل أي طفل آخر. إن قصته تعكس الإرادة القوية والقدرة على التغلب على التحديات رغم الظروف الصعبة.

قصة حكاية طفل القمر تلقي الضوء على القصة المؤثرة لعمرو شميس، الذي يعاني من مرض نادر يعرف بـ “أطفال القمر”، وتجعلنا نشعر بالحزن والتأمل. فهو لا يمكنه الاستمتاع بأبسط حقوقه في الحياة والتواصل مع العالم الخارجي كما يفعل الأطفال الآخرون في نفس عمره. يعاني من خطر الإصابة عندما يتعرض لأشعة الشمس والضوء. لتخفيف معاناته، خضع لعدد كبير من العمليات الجراحية لإزالة الأورام وتحسين حالته.

وتروي الأم، السيدة عزة خميس، قصة الصراع اليومي الذي يعيشه عمرو، حيث يعاني من حكة وصبغة ونزيف في جسمه، وقد خضع لعمليات جراحية لاستئصال الأنف وترقيع الوجه. تم تشخيص حالته بمتلازمة أطفال القمر، والتي تسبب في جفاف الجلد المصطبغ وتجعله عرضة للإصابة بسرطان الجلد.

تبذل الأم قصارى جهدها لتوفير العلاجات والعمليات اللازمة لعمرو، على الرغم من ضيق ظروفها المادية وغياب الأب. وتواجه تحديات كبيرة في تكاليف الفواتير الشهرية، بالإضافة إلى الحاجة المستمرة للمراجعات الطبية والرعاية اللازمة. ومع ذلك، تستمر في السعي لمساعدة ابنها والبحث عن أشخاص يمدونها بالمساعدة والدعم.